Cagliari, 15 Dic 2022 - I componenti del Centro di Coordinamento Regionale di Malattie Rare dell'Ospedale Microcitemico "A. Cao" hanno incontrato ieri, nell'Aula Thun dell'Ospedale Microcitemico della ASL di Cagliari, le Associazioni dei pazienti con malattia rara.
L'incontro ha rappresentato un'occasione per far conoscere alle Associazioni, che hanno aderito all'invito, le attività svolte presso il Centro di Coordinamento Regionale di Cagliari e per condividere con le stesse una progettualità mirata all'assistenza dei pazienti. All'incontro erano presenti e sono intervenuti il Dott. Roberto Massazza Direttore Sanitario ASL Cagliari, il Dott. Stefano Piras Responsabile Servizio Promozione e Governo delle Reti di Cure in rappresentanza dell'Assessorato alla Sanità Regionale, il Presidente Regionale FIMP Dott. Osama Al Jamal e Dott.ssa Laura Concas Rappresentante Provinciale Fimp.
Nel corso dell'evento, il Direttore della Clinica Pediatrica, Prof. Salvatore Savasta, si è presentato alle Associazioni spiegando loro l'incidenza e le problematiche assistenziali dei pazienti con le Malattie Rare presenti nella Regione Sardegna. In tale occasione ha illustrato ai presenti le più importanti tappe che hanno caratterizzato la sua attività clinica e di ricerca interamente dedicata da sempre alla malattie rare, con un ampio spettro di pazienti assistiti in tale ambito trattati con terapie farmacologiche innovative.
L'attività del Centro di Coordinamento viene svolta anche a supporto della Regione Sardegna per garantire il debito informativo, nei confronti dell'Istituto Superiore della Sanità, riguardante i pazienti residenti in Sardegna ed affetti da malattia rara, per le indagini epidemiologiche e per una corretta previsione di gestione delle risorse.
Alla fine delle presentazioni il Prof. Savasta ha concesso l'opportunità ad ogni rappresentante le Associazioni di presentarsi e raccontare sia le esperienze personali che quelle relative all'associazionismo. Nel corso dell'incontro sono emerse le difficoltà che da tempo caratterizzano l'assistenza nell'ambito della riabilitazione.
I lavori si sono conclusi con lo scambio degli auguri natalizi. Com
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