Malattie rare e poco conosciute: questo il tema che verr\u00e0 affrontato dai massimi esperti nazionali che si incontreranno a Berchidda il prossimo gioved\u00ec 29 novembre durante il convegno \u201cSclerosi tuberosa e malattie rare\u201d organizzato dalla Asl di Olbia.<\/p>\n
Un importante momento di confronto, perch\u00e9 \u201ctra le malattie rare rientrano oltre seimila patologie definite in questo modo per la loro bassa prevalenza, in quanto non colpiscono pi\u00f9 di 5 pazienti su 10.000 abitanti\u201d, spiega Antonio Balata, direttore del reparto di Pediatria dell\u2019ospedale Giovanni Paolo II di Olbia e organizzatore della giornata di studio.<\/p>\n
\u201cLe malattie rare sono poco conosciute e per molte di esse non esiste una terapia specifica; per questo motivo \u00e8 stata costruita una rete nazionale delle malattie rare della quale fanno parte i centri regionali abilitati ad erogare prestazioni diagnostiche e terapeutiche che prevedono l\u2019impiego di specifici protocolli\u201d, aggiunge Balata, \u201ca questi si aggiunge il Registro nazionale delle malattie rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, che ha come finalit\u00e0 quella di garantire un quadro complessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio\u201d.<\/p>\n
Nella sala convegni del Museo del Vino di Berchidda, il prossimo gioved\u00ec, tra i relatori saranno presenti Nicola Migone, dell\u2019Universit\u00e0 di Torino, Amalia Egle Gentile, dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Maria Luisa Garr\u00e8, dell\u2019Istituto Giannina Gaslini di Genova, e Velia Maria La Padula, Presidente Nazionale dell\u2019Associazione Sclerosi Tuberosa.<\/p>\n
\u201cQueste malattie, in realt\u00e0, sono rare solo per chi non le conosce da vicino, mentre i pazienti che ne sono affetti e i loro familiari sono costretti a convivere con patologie, spesso croniche e invalidanti, che condizionano in negativo la durata e la qualit\u00e0 della vita; diverse di queste patologie sono presenti anche nel territorio gallurese\u201d, conclude Balatta. Com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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