{"id":68425,"date":"2011-06-02T00:00:00","date_gmt":"2011-06-01T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cronacaonline.it\/public\/content\/index.php\/2011\/06\/02\/inversa-onlus-prima-associazione-italiana-per-i-pazienti-affetti-daidrosadenite-suppurativa\/"},"modified":"2011-06-02T00:00:00","modified_gmt":"2011-06-01T22:00:00","slug":"inversa-onlus-prima-associazione-italiana-per-i-pazienti-affetti-daidrosadenite-suppurativa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/2011\/06\/02\/inversa-onlus-prima-associazione-italiana-per-i-pazienti-affetti-daidrosadenite-suppurativa\/","title":{"rendered":"Inversa Onlus, prima associazione italiana per i pazienti affetti daIdrosadenite suppurativa."},"content":{"rendered":"

Il congresso medico avr\u00e0 luogo domani alle ore 15.30, mentre il giorno 04\/06\/2011<\/SPAN> si svolger\u00e0 invece la tavola rotonda a cui parteciperanno medici, pazienti e giornalisti.<\/SPAN><\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Sono inviate a partecipare anche altre parti sociali ed istituzionali aventi parola nell'ambito nella patologie croniche per valutare prospettive e progetti futuri.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Sono invitati i dermatologi, gli immunologi, i chirurghi, i medici di famiglia e i pediatri di base.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Abbiamo invitato l'Ordine dei medici e la Fimp ( federazione italiana medici pediatri).<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Al congresso scientifico \u00e8 affiancata una mostra collettiva d' arte a scopo vendita benefica con opere generosamente donate ad Inversa Onlus da venticinque artisti sardi e nazionali.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Tra essi vantiamo la presenza di Pinuccio Sciola e Maria Lai <\/SPAN>che volentieri e con estusiasmo hanno appoggiano la nostra causa. Di sicuro impegno, con punte di eccellenza di opere senza dubbio interessanti, anche la partecipazione degli altri 23 espositori.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

L'idrosadenite suppurativa \u00e8 una patologia cronica, grave, altamente invalidante. L'idrosadenite suppurativa \u00e8 una malattia cronica, caratterizzata da noduli ricorrenti, dolorosi, profondi, arrotondati, e da ascessi. Le caratteristiche principali sono la cicatrizzazione ipertrofica secondaria e la suppurazione della pelle ricca di ghiandole apocrine: ascella, inguine, regioni perianali e perineali. L'esordio si verifica di solito dopo la pubert\u00e0, anche se \u00e8 molto comune nella terza decade di vita e pu\u00f2 persistere nella vecchiaia. La malattia tende a cronicizzare, con un'estensione sottocutanea che porta a indurimento, formazione di seni e fistole, con effetto negativo sulla qualit\u00e0 della vita<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Il coinvolgimento ascellare e inguinale \u00e8 pi\u00f9 frequente nelle donne, mentre negli uomini \u00e8 pi\u00f9 comune la forma perineale.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

L'evento primitivo consiste in un'occlusione follicolare con infiammazione secondaria, infezione e distruzione dell'apparato pilo-sebaceo-apocrino e estensione al tessuto sottocutaneo adiacente.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Le complicazioni principali sono le fistole, l'artropatia, il carcinoma e l'amiloidosi.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Comune esperienza nei pazienti \u00e8 la lunga attesa tra l'esordio della malattia e la sua diagnosi.
Le cure definitive sono assenti. Ci teniamo a mettere in evidenza anche le difficolt\u00e0 dei medici che hanno pochi strumenti idronei ed efficaci per aiutare i pazienti.
In alcune occasioni i pazienti ricorrono a pratiche solitarie di incisione e drenaggio senza rivolgersi alle strutture sanitarie come conseguenza dei pregressi deludenti contatti con il medico.
Le limitazioni fisiche legate alla patologia spingono nel corso del tempo a rifigiarsi tra le mura domestiche e a rinunciare alla vita sociale e relazionale. A queste si accompagnano depressioni importanti.
La rinuncia a curarsi \u00e8 tipica nei pazienti di idrosadenite suppurativa.
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E' intenzione di Inversa onlus, diffondere ed implementare la conoscenza della patologia nella sanit\u00e0 sarda e nazionale.<\/SPAN><\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Creare una rete di informazioni che coinvolga i medici di base, i pediatri, i dermatologi per dare supporto medico e psicologico ai pazienti che attendono aiuto da decenni.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n


Riteniamo anche importante sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sofferenza nascosta e silenziosa di questa categoria di persone.<\/SPAN><\/SPAN><\/p>\n

Altro nostro importante, urgente ed ambizioso traguardo \u00e8 coinvolgere le istituzioni, le universit\u00e0 gli ospedali italiani a misurarsi con i diversi progetti di intervento previsti dall'Unione Europea riguardanti le Triple S ossia la sorveglianza sindromica in Europa e la creazione di una Federazione Europea delle onlus per i pazienti affetti da Idrosadenite allo scopo di portare insieme agli altri stati membri un tavolo di confronto per la ricerca. Com<\/SPAN><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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