Cagliari, 29 Gen 2025 - Un\u2019assistenza pi\u00f9 efficiente, pi\u00f9 efficace ed uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie rare. \u00c8 questo l\u2019obiettivo perseguito dalla Giunta regionale con il provvedimento che aggiorna la Rete regionale per le malattie Rare nell\u2019isola, nell\u2019ambito dell\u2019Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 gi\u00e0 recepito in Sardegna nel febbraio 2024.<\/p>\n\n\n\n
Il provvedimento riordina i centri della Rete per le malattie rare della Regione Sardegna, secondo un modello a raggiera (hub and spoke) che prevede un livello di coordinamento regionale e delle diramazioni territoriali che rappresentano i nodi della Rete, costituiti dai centri di riferimento e dalle relative Unit\u00e0 Operative.<\/p>\n\n\n\n
Attraverso il riordino, le Unit\u00e0 Operative \u201cper patologia\u201d vengono riorganizzate in centri di riferimento, piani terapeutici e diagnosi, con l\u2019obiettivo di passare da un modello di centri per patologia a centri per gruppi di malattie rare.<\/p>\n\n\n\n
La Clinica Pediatrica del Microcitemico Antonio Cao \u00e8 confermata come Centro di coordinamento regionale per le Malattie Rare. Oltre a questo livello, la Rete \u00e8 strutturata attraverso Centri di riferimento e altre Unit\u00e0 Operative. I Centri di riferimento sono costituiti da Unit\u00e0 Operative individuate in base all'attivit\u00e0 svolta e alle caratteristiche delle strutture<\/p>\n\n\n\n
I Centri di riferimento hanno compiti specifici tra cui la predisposizione del percorso diagnostico, la redazione del certificato di diagnosi, la definizione del piano terapeutico e la prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione.<\/p>\n\n\n\n
\u201cInizia qui il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale per le Malattie Rare\u201d, spiega l\u2019assessore alla Sanit\u00e0 Armando Bartolazzi. \u201cFra gli obiettivi di questo provvedimento vi \u00e8 il miglioramento della presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso lo sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il territorio. Oltre al Coordinamento regionale avremo due centri di riferimento per il Nord e Per il Sud Sardegna. Si introduce poi una novit\u00e0 importante come quella che riguarda l\u2019individuazione dei Centri per gruppi di malattie rare. Questo significa-prosegue l\u2019Assessore- che l\u2019intero percorso di presa in carico- dalla diagnosi all\u2019elaborazione del piano terapeutico, all\u2019erogazione dei farmaci e dei presidi sanitari- potr\u00e0 svolgersi in Sardegna, attraverso una risposta integrata e multidisciplinare che garantendo il monitoraggio sull\u2019intera Rete migliorer\u00e0 la risposta assistenziale e l\u2019accesso ai farmaci innovativi attraverso il registro Aifa\u201d. Com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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