Sassari 15 Magg 2024 \u2013 Ritorna a Sassari la\u00a0giornata internazionale\u00a0dedicata all'Angioedema ereditario. Si tratta di una malattia rara che si caratterizza per la comparsa di gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni. Il\u00a018 maggio, in occasione della terza edizione dell'Angioedema Day, l\u2019unit\u00e0 operativa di Malattie della coagulazione sar\u00e0 a disposizione dei pazienti per eventuali controlli e attivit\u00e0 di informazione.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
I pazienti sabato, dalle ore 9 alle ore 12, potranno rivolgersi all'ambulatorio numero 7 che si trova al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa a Sassari. <\/p>\n\n\n\n
L\u2019angioedema ereditario \u00e8 una malattia rara che colpisce in totale pi\u00f9 di 1000 uomini e donne nel nostro paese. \u00c8 caratterizzata dalla comparsa di gonfiori sulla pelle, delle mucose e degli organi interni. In alcuni casi se non si interviene tempestivamente, i gonfiori possono essere anche fatali per il pericolo di soffocamento nel caso di comparsa di edema della glottide.<\/p>\n\n\n\n
La causa di questi edemi \u00e8 la carenza di una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato enzima. <\/p>\n\n\n\n
\u00abAderiamo a questa terza edizione \u2013 afferma Lucia Anna Mameli, direttrice della struttura di Malattie della Coagulazione \u2013 perch\u00e9 vogliamo mantenere il ruolo attivo nel follow up dei pazienti con diagnosi gi\u00e0 definita e offrire, ai pazienti interessati all\u2019argomento, la possibilit\u00e0 di confrontarsi con gli specialisti di riferimento\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abL\u2019obiettivo \u2013 conclude Lucia Mameli \u2013 \u00e8 quello di garantire le cure corrette a pazienti non ancora individuati e di liberare il paziente dalla malattia garantendo una buona qualit\u00e0 di vita, grazie alla disponibilit\u00e0 di farmaci di nuova generazione per una corretta profilassi\u00bb. <\/p>\n\n\n\n
\u00abLa gestione della malattia rara \u00e8 spesso multidisciplinare \u2013 aggiunge la dottoressa Luisa Fenu, responsabile per l\u2019Angioedema Ereditario \u2013, per le possibili conseguenze in diversi ambiti dei difetti genetici che la caratterizzano.<\/p>\n\n\n\n
\u00abNel caso dell\u2019angioedema \u2013 prosegue \u2013, una collaborazione consolidata \u00e8 con il Pronto Soccorso, per la gestione di casi sospetti per malattia rara, e per la disponibilit\u00e0 dei farmaci considerati salvavita, nei casi di inefficacia dei trattamenti tradizionali\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
All'interno del Centro di riferimento Aou, l'ambulatorio per l'Angioedema ereditario, con la dottoressa Maddalena Serra, assume quindi un ruolo rilevante per la gestione dei pazienti. <\/p>\n\n\n\n
La giornata mondiale dell\u2019angioedema \u00e8 organizzata dalla rete nazionale Itaca (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l\u2019associazione dei pazienti Aaee.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019unit\u00e0 operativa Malattie della Coagulazione della Aou di Sassari rappresenta \u00e8 un centro regionale specializzato che fa parte della rete nazionale Itaca che promuove la ricerca medico-scientifica, la gestione multidisciplinare e la condivisione delle conoscenze nel campo dell\u2019angioedema. <\/p>\n\n\n\n
Malattie della coagulazione<\/p>\n\n\n\n
La struttura diretta da Lucia Mameli, infine, si occupa di malattie rare correlate all\u2019emostasi, garantendo una gestione clinico-terapeutica grazie alla possibilit\u00e0 di applicare la Medicina di Laboratorio, interno al centro. Il Centro ha una costante condivisione delle problematiche terapeutiche e profilattiche con la Farmacia Ospedaliera, per garantire il costante supporto terapeutico ai pazienti e implementare la capacit\u00e0 diagnostica di laboratorio. Da diversi anni riveste il ruolo di Centro di riferimento del Nord Sardegna per l\u2019Angioedema Ereditario. Com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sassari 15 Magg 2024 \u2013 Ritorna a Sassari la\u00a0giornata internazionale\u00a0dedicata all’Angioedema ereditario. Si tratta di una malattia rara che si caratterizza per la comparsa di…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":247902,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[49,53],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/247901"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=247901"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/247901\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":247903,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/247901\/revisions\/247903"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/247902"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=247901"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=247901"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=247901"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}