{"id":233489,"date":"2023-03-14T17:20:37","date_gmt":"2023-03-14T16:20:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/?p=233489"},"modified":"2023-03-14T17:20:40","modified_gmt":"2023-03-14T16:20:40","slug":"malattie-rare-lassessore-doria-in-sardegna-massima-attenzione-sulla-sma-aperto-il-confronto-per-la-collaborazione-con-listituto-gaslini","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/2023\/03\/14\/malattie-rare-lassessore-doria-in-sardegna-massima-attenzione-sulla-sma-aperto-il-confronto-per-la-collaborazione-con-listituto-gaslini\/","title":{"rendered":"Malattie rare, l\u2019assessore Doria: \u201cin Sardegna massima attenzione. Sulla Sma aperto il confronto per la collaborazione con l\u2019istituto Gaslini\u201d."},"content":{"rendered":"\n<p>Cagliari, 14 Mar 2023\u00a0\u2013 \u201cLa Sardegna \u00e8 fra le Regioni con il pi\u00f9 alto livello d\u2019attenzione verso le malattie rare. Solo al Microcitemico, centro di riferimento regionale, vengono seguiti in media tra i 700 e gli 800 adulti e tra i 1.400 e 1.500 pazienti in et\u00e0 pediatrica. Negli screening neonatali, di fondamentale importanza per la diagnosi precoce, oggi vengono ricercate 40 patologie, di cui 38 metaboliche\u201d. Lo dichiara l\u2019assessore regionale della Sanit\u00e0, Carlo Doria, in risposta alla mozione presentata da un gruppo della minoranza in Consiglio regionale.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cNon potrebbe esserci un\u2019attenzione diversa \u2013 sottolinea l\u2019assessore \u2013 in una Regione in cui l\u2019incidenza delle malattie rare \u00e8 particolarmente forte. In questo quadro non abbiamo mai sottovalutato il tema relativo all\u2019atrofia muscolare spinale (SMA), a partire dal lavoro del tavolo regionale sulle malattie rare. \u00c8 in corso, inoltre, un\u2019interlocuzione con il Gaslini di Genova per avviare una collaborazione su questo fronte. L\u2019importanza dello screening neonatale \u00e8 legata alla terapia genica gi\u00e0 disponibile.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c8 doveroso precisare che oggi, a livello nazionale, solo due regioni, Puglia e Veneto, hanno adottato una legge sullo screening per la Sma. Ricordo, inoltre, che oggi in Sardegna siamo particolarmente avanti sui test genetici, che vengono realizzati nell\u2019Isola, un aspetto che ci consente di limitare i disagi e i costi dell\u2019assistenza extraregione. Ogni polemica politica a riguardo appare quindi pretestuosa, cos\u00ec come gli attacchi alla riforma sanitaria in atto, una riforma non semplice, ma che ha gettato nuove basi per restituire dignit\u00e0 al nostro sistema sanitario dopo anni di depauperamento\u201d, conclude l\u2019esponente della Giunta. Com<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cagliari, 14 Mar 2023\u00a0\u2013 \u201cLa Sardegna \u00e8 fra le Regioni con il pi\u00f9 alto livello d\u2019attenzione verso le malattie rare. Solo al Microcitemico, centro di&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":229795,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[49,52],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/233489"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=233489"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/233489\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":233490,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/233489\/revisions\/233490"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/229795"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=233489"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=233489"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=233489"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}