Cagliari, 14 marzo 2022\u00a0\u2013 Definire il migliore percorso assistenziale dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari in Sardegna: \u00e8 questo l\u2019obiettivo del tavolo tecnico regionale, coordinato dall\u2019assessorato della Sanit\u00e0, che si \u00e8 riunito oggi per la prima volta e che mette insieme un gruppo multidisciplinare di specialisti in ambito sanitario e le associazioni in rappresentanza dei pazienti.<\/p>\n\n\n\n
\u201cL\u2019esigenza di istituire un gruppo di lavoro specifico sulle malattie neuromuscolari \u2013 dichiara in una nota l\u2019assessore regionale della Sanit\u00e0, Mario Nieddu \u2013 \u00e8 emersa nel corso delle attivit\u00e0 del Comitato tecnico scientifico regionale delle malattie rare. L\u2019obiettivo \u00e8 la stesura del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico-assistenziale, il documento tecnico che andr\u00e0 a definire in maniera unitaria, in Sardegna, i percorsi di presa in carico e cura delle persone affette da queste patologie. Un avvio dei lavori che assume un significato ancora pi\u00f9 forte perch\u00e9 fa seguito alla giornata nazionale delle malattie neuromuscolari, celebrata il 12 marzo. Un progetto indispensabile per rendere omogenei i percorsi di cura a beneficio dei pazienti e degli operatori sanitari, rafforzando cos\u00ec la capacit\u00e0 di fare rete delle nostre strutture\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Un lavoro che, secondo l\u2019esponente della Giunta sarda, non pu\u00f2 prescindere dal coinvolgimento degli stessi pazienti: \u201cParliamo di patologie complesse per cui abbiamo previsto la partecipazione di esperti di diverse branche, dalla pneumologia, alla fisiatria, cardiologia e neuropsichiatria, specialisti che gi\u00e0 operano nei diversi centri del nostro territorio, un gruppo che potr\u00e0 essere integrato con la partecipazione di consulenti \u2018ad hoc\u2019 a cui sar\u00e0 richiesto di intervenire su argomenti specifici a seconda delle necessit\u00e0. Un lavoro sul quale non dovr\u00e0 mai mancare il punto di vista del paziente. Da qui il contributo delle associazioni, che riteniamo indispensabile\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Le malattie neuromuscolari comprendono una decina di patologie rare con un\u2019incidenza di 5 casi ogni 10 mila abitanti. \u201cPer realizzare questo progetto partiremo da una mappatura per fotografare l\u2019attuale situazione dell\u2019assistenza ai pazienti con malattia neuromuscolare in Sardegna. Il PDTA dovr\u00e0 essere uno strumento rivolto ai tecnici, ma anche un documento agile in grado di parlare a tutti\u201d, conclude l\u2019assessore Nieddu. Com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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