Cagliari, 28 Feb 2022\u00a0\u2013 \u201cIl perdurare della pandemia non ci ha fatto dimenticare e non ci deve far dimenticare chi soffre a causa di altre malattie ed \u00e8 per questo motivo che la ricorrenza di oggi assume un significato ancora pi\u00f9 importante e profondo\u201d. Lo dichiara in un comunicato l\u2019assessore regionale della Sanit\u00e0, Mario Nieddu, in occasione delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle malattie rare, oggi, 28 febbraio 2022, al suo quindicesimo appuntamento. \u201cLa giornata mondiale deve essere prima di tutto l\u2019occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l\u2019importanza delle cure e della ricerca\u201d, precisa l\u2019assessore, che ricorda: \u201cNel nostro Paese il Testo unico sulle malattie rare \u00e8 stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non \u00e8 stata data piena applicazione\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cIn Sardegna \u2013 afferma l\u2019esponente della Giunta della Sardegna \u2013 sono circa 10.500 le persone con una malattia rara assistite nei centri specializzati dei nostri ospedali, di questi 1.200 hanno meno di quattordici anni. Sul nostro territorio sono frequenti alcune patologie, in particolare le anemie ereditarie, il cheratocono, le poliendocrinopatie autoimmuni, le distrofie muscolari e i disordini ereditari della coagulazione\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLa Regione \u2013 conclude la nota dell\u2019assessore Nieddu \u2013 \u00e8 impegnata sul fronte delle malattie rare con una rete coordinata dal Centro di riferimento regionale dell\u2019ospedale Microcitemico di Cagliari e che si sviluppa su tutto il territorio attraverso i Centri di riferimento per patologia individuati nei reparti degli ospedali di tutta l\u2019Isola. Abbiamo inoltre stanziato risorse per il sostegno delle spese per i presidi che pur non rientrando nei LEA risultano indispensabili per la qualit\u00e0 della vita di chi soffre a causa di determinate patologie. Parliamo di un sostegno all\u2019acquisto di creme, gel, soluzioni oculari e integratori alimentari di supporto alle terapie farmacologiche, presidi che diversamente sarebbero interamente a carico dei pazienti\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cC\u2019\u00e8 ancora lavoro da fare, a partire dal potenziamento degli strumenti gi\u00e0 in campo. In questi anni nonostante il Covid, non \u00e8 mai mancato il dialogo e la collaborazione con le associazioni, anche attraverso il Coordinamento regionale e il Comitato tecnico scientifico, a cui a brevissimo daremo un nuovo impulso fondamentale per affrontare le sfide che ci attendono\u201d. Red<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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