Cagliari,\u00a01 Mar 2017\u00a0\u2013 L\u2019assessore della Sanit\u00e0, Luigi Arru, ha incontrato\u00a0oggi\u00a0le rappresentanze di 29 associazioni sarde di malattie rare. Un faccia a faccia intenso che ha portato a definire importanti risultati. \u201cIl confronto \u00e8 stato molto utile per fare il punto sullo stato delle cose e per fare chiarezza sulle attivit\u00e0 da portare avanti. Abbiamo per esempio spiegato che il registro di patologie potrebbe essere potenziato con il supporto di SardegnaIT, la societ\u00e0 in house della Regione. Un aggiornamento costante dei dati, che ci permetterebbe di fare interventi ragionati e puntuali a seconda delle reali esigente dei territori\u201d. Cos\u00ec Arru che ha aggiunto: \u201cDalla conoscenza dei contesti si pu\u00f2 quindi programmare correttamente e dare risposte appropriate ai cittadini. La ASL Unica ha fra i suoi principali obiettivi proprio quello di riorganizzare tutto il sistema partendo dall\u2019analisi dei dati e sviluppando percorsi omogenei di presa in carico dei pazienti\u201d.<\/p>\n
I risultati dell\u2019incontro. Si \u00e8 deciso di far ripartire le attivit\u00e0 del Tavolo tecnico (il prossimo appuntamento \u00e8 programmato fra un mese) con la nomina dei rappresentanti delle associazioni, proposti dalle associazioni stesse. Un accordo \u00e8 stato raggiunto anche per il ripristino della rete regionale con la riattivazione immediata e il potenziamento dei Centri di riferimento regionale (Cagliari e Sassari) e dei CRP (Centri di riferimento per patologia) con particolare attenzione a quello dell\u2019Azienda ospedaliera universitaria (AOU) di Sassari, che aveva in carico buona parte dei pazienti del centro-nord Sardegna. Oltre all\u2019attivazione del registro regionale, dal confronto \u00e8 emersa anche la disponibilit\u00e0 a potenziare i laboratori di genetica e i centri di genetica clinica, che dovranno essere messi in rete cos\u00ec da condividere ancora di pi\u00f9 le buone pratiche. Apertura \u00e8 giunta inoltre per l\u2019attivazione dei percorsi di transizione, per i pazienti diventati adulti, dai centri per l\u2019infanzia a quelli di et\u00e0 adulta.<\/p>\n
L\u2019assessore ha poi assicurato di lavorare sulla semplificazione dell\u2019accesso dei pazienti e dei loro familiari ai centri di riferimento e l\u2019immediata attivazione di PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) per garantire la circolarit\u00e0 dei percorsi di presa in carico. Le associazioni hanno chiesto alla Regione un aggiornamento dell\u2019elenco delle malattie rare, alla luce dei nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza). Disponibilit\u00e0 a migliorare la situazione \u00e8 stata poi assicurata da Arru sul versante dell\u2019accesso ai farmaci e degli ausili speciali, recependo le segnalazioni delle associazioni.<\/p>\n
Il prossimo appuntamento. I lavori di\u00a0oggi\u00a0sono stati aggiornati a fra un mese, con il riavvio delle attivit\u00e0 della Commissione dedicata alla malattie rare. \u201cNon c\u2019\u00e8 tempo da perdere \u2013 ha spiegato Arru \u2013 come assessorato siamo pronti a collaborare con le associazioni e siamo disponibili a trovare le migliori soluzioni per l\u2019assistenza ai malati\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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