Domani alle 8.30 nell\u2019Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biomediche dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Sassari, in occasione dell\u2019VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terr\u00e0 il convegno \u201cMultidisciplinariet\u00e0 nelle malattie rare: la Displasia Fibrosa Poliostotica\u201d.<\/p>\n
L\u2019evento, nato dalla collaborazione tra diverse associazioni di pazienti, l\u2019Azienda Ospedaliero Universitaria, l\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Sassari e la Federazione italiana malattie rare Onlus, prevede una parte scientifica sulla Displasia Fibrosa Poliostotica e una tavola rotonda che consentir\u00e0 agli operatori sanitari di confrontarsi per la creazione di una rete multidisciplinare per le malattie rare e di discutere con i pazienti che esporranno le loro esigenze primarie.<\/p>\n
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare intende rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza.<\/p>\n
Il tema quest\u2019anno sar\u00e0 \u201cGiorno per giorno, mano nella mano\u201d.
Lo slogan richiama, infatti, la solidariet\u00e0 tra le famiglie, i malati e le comunit\u00e0.<\/p>\n
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all'accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che le famiglie siano la fonte primaria di solidariet\u00e0, sostegno e cure per le persone affette.
Per la maggior parte di queste malattie ancora oggi non \u00e8 disponibile una terapia efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la prognosi e la qualit\u00e0 della vita di patologie che spesso necessitano, per la definizione di una corretta diagnosi e poi degli interventi terapeutici, dell\u2019intervento di pi\u00f9 specialisti.<\/p>\n
La Displasia Fibrosa Poliostotica, una fra le tante malattie rare, \u00e8 un esempio della necessit\u00e0 di questo tipo di percorso. Com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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