{"id":106834,"date":"2013-11-27T17:20:43","date_gmt":"2013-11-27T16:20:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cronacaonline.it\/public\/content\/index.php\/27\/11\/2013\/sanita-malattie-rare-da-regione-via-libera-a-contributi-per-acquisto-apparecchiature-di-cura"},"modified":"2013-11-27T17:20:43","modified_gmt":"2013-11-27T16:20:43","slug":"sanita-malattie-rare-da-regione-via-libera-a-contributi-per-acquisto-apparecchiature-di-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/2013\/11\/27\/sanita-malattie-rare-da-regione-via-libera-a-contributi-per-acquisto-apparecchiature-di-cura\/","title":{"rendered":"Sanit\u00e0, malattie rare: da regione via libera a contributi per acquisto apparecchiature di cura"},"content":{"rendered":"<p>Via libera dalla Regione ai contributi economici per l\u2019acquisto di apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la labiopalatoschisi (o labbro leporino) e sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. Su proposta dell\u2019assessore della Sanit\u00e0 Simona De Francisci, ieri la Giunta ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.<\/p>\n<p>In particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi (dando priorit\u00e0 ai bambini) affetti da malattie rare che necessitano di prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive. La segnalazione del tipo di patologia \u00e8 arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare (ospedale Microcitemico).<\/p>\n<p>\"Con questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti sarebbero andate in economia&nbsp; \u2013 spiega l\u2019assessore De Francisci \u2013 intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale\u201d.<\/p>\n<p>Secondo i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all\u2019anno (su 18 registrati ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi.<\/p>\n<p>Per quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a paziente) integra quello gi\u00e0 previsto da una legge regionale, in attesa di rifinanziamento. Inoltre, come specifica la delibera, per l\u2019erogazione gratuita e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici, predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie rare. Sar\u00e0 la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano, ad erogare le prestazioni previste. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Via libera dalla Regione ai contributi economici per l\u2019acquisto di apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la labiopalatoschisi (o labbro leporino) e&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[49],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106834"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=106834"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106834\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=106834"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=106834"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cronacaonline.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=106834"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}