Così è per quegli ausili che migliorano la qualità della vita quotidiana, come l’elevatore, le scarpe, gli occhiali, l’ergometro e tutte le attività non rimborsabili importanti per la vita affettiva e di relazione dei minori, che vengono accompagnati quando possibile in momenti di socializzazione con i coetanei, nuoto, fisioterapia.
Abbiamo chiesto al Ministro quali iniziative intenda avanzare a tutela e sostegno di questi bambini affetti da malattie rare, soprattutto i più bisognosi come quelli citati, perché la loro vita e crescita sia resa per quanto possibile migliore. E, nel contempo, quali forme di supporto si intendano portare avanti per aiutare le molte famiglie che, gravate da costi insostenibili, vanno incontro a maggiori e spesso insostenibili difficoltà economiche”. Com
