Il congresso medico avrà luogo domani alle ore 15.30, mentre il giorno 04/06/2011 si svolgerà invece la tavola rotonda a cui parteciperanno medici, pazienti e giornalisti.
Sono inviate a partecipare anche altre parti sociali ed istituzionali aventi parola nell'ambito nella patologie croniche per valutare prospettive e progetti futuri.
Sono invitati i dermatologi, gli immunologi, i chirurghi, i medici di famiglia e i pediatri di base.
Abbiamo invitato l'Ordine dei medici e la Fimp ( federazione italiana medici pediatri).
Al congresso scientifico è affiancata una mostra collettiva d' arte a scopo vendita benefica con opere generosamente donate ad Inversa Onlus da venticinque artisti sardi e nazionali.
Tra essi vantiamo la presenza di Pinuccio Sciola e Maria Lai che volentieri e con estusiasmo hanno appoggiano la nostra causa. Di sicuro impegno, con punte di eccellenza di opere senza dubbio interessanti, anche la partecipazione degli altri 23 espositori.
L'idrosadenite suppurativa è una patologia cronica, grave, altamente invalidante. L'idrosadenite suppurativa è una malattia cronica, caratterizzata da noduli ricorrenti, dolorosi, profondi, arrotondati, e da ascessi. Le caratteristiche principali sono la cicatrizzazione ipertrofica secondaria e la suppurazione della pelle ricca di ghiandole apocrine: ascella, inguine, regioni perianali e perineali. L'esordio si verifica di solito dopo la pubertà, anche se è molto comune nella terza decade di vita e può persistere nella vecchiaia. La malattia tende a cronicizzare, con un'estensione sottocutanea che porta a indurimento, formazione di seni e fistole, con effetto negativo sulla qualità della vita
Il coinvolgimento ascellare e inguinale è più frequente nelle donne, mentre negli uomini è più comune la forma perineale.
L'evento primitivo consiste in un'occlusione follicolare con infiammazione secondaria, infezione e distruzione dell'apparato pilo-sebaceo-apocrino e estensione al tessuto sottocutaneo adiacente.
Le complicazioni principali sono le fistole, l'artropatia, il carcinoma e l'amiloidosi.
Comune esperienza nei pazienti è la lunga attesa tra l'esordio della malattia e la sua diagnosi.
Le cure definitive sono assenti. Ci teniamo a mettere in evidenza anche le difficoltà dei medici che hanno pochi strumenti idronei ed efficaci per aiutare i pazienti.
In alcune occasioni i pazienti ricorrono a pratiche solitarie di incisione e drenaggio senza rivolgersi alle strutture sanitarie come conseguenza dei pregressi deludenti contatti con il medico.
Le limitazioni fisiche legate alla patologia spingono nel corso del tempo a rifigiarsi tra le mura domestiche e a rinunciare alla vita sociale e relazionale. A queste si accompagnano depressioni importanti.
La rinuncia a curarsi è tipica nei pazienti di idrosadenite suppurativa.
E' intenzione di Inversa onlus, diffondere ed implementare la conoscenza della patologia nella sanità sarda e nazionale.
Creare una rete di informazioni che coinvolga i medici di base, i pediatri, i dermatologi per dare supporto medico e psicologico ai pazienti che attendono aiuto da decenni.
Riteniamo anche importante sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sofferenza nascosta e silenziosa di questa categoria di persone.
Altro nostro importante, urgente ed ambizioso traguardo è coinvolgere le istituzioni, le università gli ospedali italiani a misurarsi con i diversi progetti di intervento previsti dall'Unione Europea riguardanti le Triple S ossia la sorveglianza sindromica in Europa e la creazione di una Federazione Europea delle onlus per i pazienti affetti da Idrosadenite allo scopo di portare insieme agli altri stati membri un tavolo di confronto per la ricerca. Com
